Cada año, nacen aproximadamente 200 bebés mariposa en Latinoamérica. Es un apodo dulce, pero al bebé mariposa se le llama así debido a una condición debilitante de la piel con la que nacieron. La enfermedad es la epidermólisis ampollosa (EB).
¿Qué es un bebé mariposa?
Los que nacen con EB tienen una mutación genética que interfiere con una proteína clave para la piel. Debido a que les faltan estos bloques de construcción vitales, su piel no se adhiere correctamente. Como resultado, se dice que su piel es tan frágil como las alas de una mariposa. Esto lleva a su distinción como bebé mariposa o niños mariposa.
Para muchos hoy en día resulta desconocida la enfermedad piel de mariposa en bebés y niños porque no han evidenciado algún caso cercano, pero siempre es importante tener información a la mano referente a estos temas sobre todo si es padre o se espera serlo en un futuro no muy lejano.
La epidermólisis bulosa o mejor conocida como piel de mariposa es una enfermedad que se da genéticamente y es poco habitual, es muy dolorosa y afecta a los bebés desde su nacimiento y también a niños con más edad.
La enfermedad piel de mariposa en bebés y niños es muy dolorosa porque en la condición que se encuentra la piel cualquier roce, abrazo e incluso un brusco cambio de clima le ocasiona al niño una gran molestia.
Esta enfermedad es hereditaria y se puede presentar desde el nacimiento del niño o si es muy leve sus síntomas pueden evidenciarse cuando el niño se encuentre más grande, es importante resaltar en este punto que la enfermedad piel de mariposa en bebés y niños no es contagiosa.
¿Cuáles son los síntomas de la enfermedad piel de mariposa en bebés y niños?
Con el contacto de la piel de manera brusca con otro objeto o un cambio de temperatura suelen aparecer diferentes ampollas u otras heridas que causan mucho dolor. La rigidez de estos síntomas suele ser muy variable, pueden ser muy leves o muy fuertes y estas heridas irán sanadas muy lentamente e incluso hay unas que no sanan jamás.
Las ampollas y heridas pueden aparecer tanto externas como internamente afectando diferentes órganos.
¿Qué dicen los expertos sobre la piel mariposa?
Según la Asociación Estadounidense de Investigación sobre Epidermólisis Bullosa Distrófica (DEBRA), los pacientes con EB tienen la piel que se ampolla o se desgarra con el toque más suave. La enfermedad también puede dañar los órganos internos y, en casos graves, puede poner en peligro la vida. Aproximadamente cuatro de cada 10 pacientes con EB no llegarán a la adolescencia.
Actualmente, hay entre 25.000 y 50.000 personas que viven con EB. Aun así, probablemente sea una novedad para muchas personas. Algunos la conocen como la peor enfermedad de la que nunca han oído hablar. DEBRA cree que es hora de cambiar eso.
¿Cómo se diagnostica al bebé mariposa?
Para diagnosticar la enfermedad piel de mariposa en bebés y niños el especialista indicará realizar una biopsia de la piel para ser estudiada y además de esto practicará algunos exámenes de genética a fin de comprobar la presencia de esta enfermedad.
¿Cuáles es el tratamiento?
Actualmente no existe un medicamento o tratamiento específico para curar esta enfermedad, sin embargo se pueden calmar los síntomas a través de la cura de las ampollas y heridas, controlar el dolor y evitar algunas complicaciones futuras que puedan aparecer como por ejemplo, infección en la piel, deformidades en las articulaciones, entre otras.
Es importante acudir al médico para que revise las heridas y determine el tratamiento que se debe aplicar para su mejora
Opciones de tratamiento
Actualmente, no existe cura para la EB o bebé mariposa. Incluso muchos profesionales médicos desconocen cuando se trata de controlar los síntomas. DEBRA es un salvavidas para los padres en Estados Unidos y como ellos existen otras organizaciones en todo el mundo.
La organización sin fines de lucro apoya a los padres con paquetes de atención y recursos educativos. Todos los bebés diagnosticados recientemente con la enfermedad y los niños nuevos en los EE. UU. Califican para su paquete de atención de cortesía.
¿Cómo pueden ayudar los padres al bebé mariposa?
Los padres pueden ayudar a los niños afectados con el cuidado diario de las heridas, el manejo del dolor y el vendaje protector. Sin embargo, los tratamientos pueden causar tanto dolor como los síntomas al bebé mariposa. Este hecho crea una situación devastadora para los padres y cuidadores de pacientes con EB.
Por ejemplo, los padres de un bebé con EB deben reventar ampollas y cambiar vendajes. Lo hacen pinchando la piel del bebé por todas partes con una aguja esterilizada. Luego, cambian los vendajes y limpian las heridas. Este doloroso proceso puede llevar horas. Una vez que se completa, comienzan de nuevo.
A los padres les pasa factura. Incluso los cuidados básicos, como cargar al bebé, cambiar pañales y alimentarlo, pueden hacer que la piel se rasgue.
Buscar sanación
Afortunadamente, hay esperanza para el bebé mariposa. Hay varias organizaciones y universidades que realizan investigaciones avanzadas para encontrar tratamientos efectivos y, en última instancia, una cura. También se están llevando a cabo ensayos clínicos prometedores para varios tratamientos.
Primero, hay cremas tópicas. Investigadores de la Universidad de Miami y Berg Health están probando una crema tópica. Esperan que la crema mejore la integridad de la piel, la cicatrización de heridas y la calidad de vida en general.
Después del éxito con los injertos de piel en adultos, los investigadores de la Escuela de Medicina de la Universidad de Stanford planean estudiar a los adolescentes con EB a continuación. Del mismo modo, los científicos en el extranjero también han logrado grandes avances con los injertos de piel experimentales.